Settimana europea per la fibrosi cistica: Papa Francesco accoglie i pazienti

18/11/13 – Promossa dalla CF Europe, federazione che racchiude circa 40 associazioni per combattere la Fibrosi Cistica (FC) in Europa, la Settimana Europea per la Fibrosi Cistica è un appuntamento annuale, nato per sensibilizzare l’opinione pubblica su questa patologia genetica e cronica che colpisce polmoni, pancreas e fegato. In occasione di tale evento, che quest’anno si svolgerà dal 17 al 24 novembre, tutte le Associazioni europee del settore organizzeranno delle iniziative per dare voce ai malati e aprire una finestra sulla malattia.<
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La Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC-Onlus), unica associazione in Italia che lotta al fianco dei pazienti per garantire loro una migliore qualità di vita e delle cure, quest’anno lo farà anche attraverso la fede. Ascoltando una paziente che si è fatta portavoce di un sentimento comune, LIFC-Onlus ha chiesto a Sua Santità Francesco di ricevere le persone con FC e le loro famiglie, dedicando loro una preghiera. Così, una delegazione dei 60 membri LIFC-Onlus, provenienti da tutta Italia, riceverà la benedizione apostolica del Papa nel corso dell’Udienza Generale di mercoledì 20 novembre 2013, alle ore 10,30 in Piazza San Pietro a Roma. <
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La fede talvolta può essere un punto di riferimento per la popolazione cattolica che convive con la FC, patologia che accompagna chi ne è affetto per tutta la vita, sottoponendolo a continue sfide. Si tratta infatti di una malattia non ancora guaribile, ma curabile se diagnosticata precocemente.
La FC non è, come molti credono, una malattia rara: ne nasce affetto un bambino ogni 2.500, mentre un individuo su 25 ne è portatore sano. Non è una patologia visibile, ma i suoi sintomi possono essere molto gravi e comportare una tosse fastidiosa e persistente, infezioni respiratorie ricorrenti, continui disturbi gastrointestinali e scarso accrescimento. E’ anche conosciuta come la “malattia del bacio salato”. Un antico proverbio tedesco del XVII secolo recitava: “morirà presto il bambino, la cui fronte sa di sale se baciata”. Così la saggezza popolare aveva anticipato quanto l’osservazione medica avrebbe poi scoperto negli anni ’50, quando erano pochi i bambini affetti da FC che vivevano abbastanza a lungo da giungere a frequentare la scuola elementare. I progressi nei trattamenti clinici e nella ricerca medica hanno prolungato la sopravvivenza e possono consentire una qualità di vita che fino a poco tempo fa era impensabile: oggi un malato FC ha un’aspettativa di vita media di oltre 40 anni, raggiunta grazie ai notevoli progressi della medicina e alla costante esecuzione di attività sportive che affiancano la quotidiana fisioterapia riabilitativa. <
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Caterina Bigliardo
LIFC – Responsabile Ufficio Stampa
Tel. 06 44209167
E-mail. ufficiostampa@fibrosicistica.it
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